Tej chorobie towarzyszy wyjątkowy lęk. Bez leczenia zostają 2-3 miesiące życia. „Strach paraliżuje”

Katarzyna Pinkosz, „Wprost”: Diagnoza każdego nowotworu jest szokiem, ale diagnoza białaczki, zwłaszcza ostrej białaczki szpikowej (AML), budzi wyjątkowy lęk. W tej chorobie bardzo liczy się czas: bez leczenia chory może umrzeć w dwa, trzy miesiące. Z drugiej strony – AML można wyleczyć i o niej zapomnieć. Co myślą osoby, gdy nagle dowiadują się, że są tak bardzo chore?

Katarzyna Lisowska: Świat im się wali. Rodziny gorączkowo poszukują informacji, zwłaszcza, gdy pacjenci nie mają optymalnego leczenia lub choroba wraca. Pomocy szukają też chorzy, którzy nie mogą być poddawani intensywnemu leczeniu, ze względu na wiek i choroby współistniejące.

Wraz z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych stowarzyszenie Hematoonkologiczni przeprowadziło ankietę wśród chorych na białaczkę. Mówili, że pierwszą emocją, jaka się pojawia, jest strach. Trudno walczyć o życie, gdy człowiek się boi.

Ankieta była przeprowadzona u chorych na wszystkie rodzaje białaczek. Chorzy i ich rodziny boją się o życie, dlatego pytają, który ośrodek w Polsce leczy białaczkę, jacy lekarze tym się zajmują, do jakiego lekarza się zwrócić.

Aby pacjent był dobrze leczony, przed rozpoczęciem leczenia ostrej białaczki szpikowej trzeba przeprowadzić bardzo dokładne badania molekularne, cytogenetyczne. Trzeba sprawdzić, jaki to jest podtyp AML. W małych ośrodkach takie badania często nie są przeprowadzane, a wtedy chory traci szanse na najlepsze leczenie.

Chcielibyśmy, żeby w Polsce było 5-6 ośrodków, gdzie chorzy byliby natychmiast poddawany diagnostyce i leczeniu.

21 kwietnia na całym świecie obchodzony był dzień świadomości AML. Czy ostra białaczka szpikowa jest tak szybko diagnozowana, jak powinna?

Niestety, nie zawsze, bo przecież objawy są nietypowe: to np. nieleczące się infekcje, krwawienie z nosa, bóle głowy. Lekarzowi powinna włączyć się czerwona lampka. Jeśli takie objawy przedłużają się, powinien jak najszybciej zlecić badanie krwi.

Zdarza się, że sami pacjenci o to proszą...

Bywa i tak.

Ale znamy też osoby, u których ostra białaczka szpikowa została rozpoznana przez dentystę – pacjenta bolały dziąsła, stomatolog natychmiast skierował do na morfologię.

Strach chorego bierze się też z tego, że nie wszystkie – te najnowocześniejsze – leki są w Polsce dostępne?

Niestety tak. Poważnym problemem jest też brak koordynatora opieki: aż 96 proc. ankietowanych przez nas osób powiedziało, że nie mieli takiej osoby.

Po co potrzebny jest koordynator?

Pacjenci są zagubieni, szukają informacji w Internecie, jednak w przypadku takich chorób nie zawsze Internet spełnia swoją rolę, wiele informacji jest przekłamanych, nieaktualnych. Jeśli trafi do grupy wsparcia, organizacji pacjenckiej, to zostanie przekazany w dobre ręce. Jeśli jednak trafi na przypadkowe informacje, to może przeczytać, że zostało mu kilka miesięcy życia. Pojawia się lęk, a często wręcz wypieranie choroby. Niektórzy nawet nie mówią o niej bliskim. A przecież to rodzina, bliscy, są i powinni być największym wsparciem.

Chorzy nie chcą ich martwić?

Tak. Zdarzało się, że dzwoniły do nas dzieci, które przypadkiem znalazły dokumenty mamy lub taty z taką diagnozą. Pytają, co to jest i co robić. We wspomnianej ankiecie 80 proc. chorych stwierdziło, że pierwszą emocją, jaka się pojawia, jest strach.

Jak ktoś się boi, to nie działa racjonalnie. Strach paraliżuje, nie pozwala działać. Dopiero jak minie, to pacjent i rodzina zaczynają szukać pomocy, lekarza, ośrodka, czasem psychologa.

97 proc. chorych stwierdziło, że nigdy lekarz nie zaproponował im badania termometrem dystresu. Większość pacjentów, ale też lekarzy, nawet nie wie, co to jest…

Niektóre ośrodki wprowadzają takie badanie, pacjent wypełnia ankietę przed każdą wizytą. Nasze emocje w chorobie bardzo się zmieniają: od złości, strachu, niedowierzania można przejść do emocji pozytywnej, czyli mobilizacji do działania. Często jednak emocje idą w drugą stronę: w stronę depresji. Jeśli pacjent raz w miesiącu podda się badaniu termometrem dystresu (ankietę można znaleźć w Internecie), to lekarz widzi, jak zmienia się stan psychiczny chorego, być może skieruje go do psychologa. Mówimy też chorym, by sami mierzyli swój poziom stresu, żeby wychwycili moment, gdy potrzebują pomocy psychologa, grupy wsparcia.

Również bliscy chorego odczuwają strach. Ciężko pomóc mężowi, żonie, rodzicowi, jeśli samemu się boimy. Czy osoba bliska też potrzebuje pomocy psychologa?

Gdy mój mąż zachorował 12 lat temu na nowotwór, to ja pierwsza poszłam na terapię, bo nie umiałam sobie z tym wszystkim poradzić.

Choroba spadła na nas nie wiadomo, skąd. Mąż zdrowo się odżywiał, był aktywny fizyczny. Przeszłam psychoterapię, by oswoić się jego chorobą i wiedzieć, jak mu pomóc.

Uczyłam się tego latami. Pacjent i jego rodzina powinni od początku otrzymać pomoc psychologa. Warsztaty psychologiczne dla nich są oblegane. Z drugiej strony są osoby, które wypierają chorobę. Im ciężej jest się odnaleźć. Trudniej też osobom w małych miejscowościach, gdzie choroba jest tematem tabu.

Znam kobietę, której mama zachorowała na ostrą białaczkę szpikową. Ludzie nie chcieli się do niej zbliżać, bo myśleli, że ona zaraża. Być może dlatego osoby z małych miejscowości nie przyznają się do choroby. Niezbędna jest edukacja.

Poza tym pacjenci często nie chcą obarczać chorobą rodziny. Jeśli mają daleko do ośrodka leczenia, to rezygnują z terapii, żeby nie sprawiać problemu rodzinie.

Często myśli się, że chory potrzebuje tylko leków…

Nie tylko. Mnie jednak zaskoczyła tak duża potrzeba wsparcia psychologicznego, widać, że jest ono nie mniej ważne niż samo leczenie. Niestety, tej potrzeby często nie widzi NFZ. Zaskoczyło mnie też, jak bardzo pacjenci potrzebują pomocy koordynatora, który rozpisze im, co trzeba robić. Kolejna rzecz to pomoc socjalna – chorzy często przez długie miesiące są w szpitalu. Pogarsza się ich sytuacja materialna, ubożeją dlatego, że chorują. Nie może tak być tak, że pacjent w Polsce jest biednym pacjentem. Często skupiamy się na leczeniu, a zapominamy o stronie psychologicznej. Zapominamy o pacjencie.